O Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, destaca o trabalho da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), que atende atualmente 328 pacientes com hemofilia. A assistência ocorre no Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias, unidade de referência no Distrito Federal que integra a rede de cuidados do Sistema Único de Saúde (SUS). No Brasil, cerca de 13 mil pessoas convivem com a doença, segundo dados do Ministério da Saúde.
A hemofilia é uma condição genética e hereditária que compromete a coagulação do sangue, classificada nos tipos A (deficiência do fator VIII) e B (deficiência do fator IX), com graus leve, moderado ou grave. Para garantir o bem-estar dos pacientes, a FHB oferece uma estrutura completa que vai além da reposição de fatores de coagulação.
A diretora de ambulatórios da FHB, Melina Swain, reforça que o diferencial da instituição é a visão integral do indivíduo. “O tratamento do Ambulatório é multidisciplinar e segue protocolos internacionais que primam pela qualidade de vida do paciente, não se limitando apenas ao tratamento medicamentoso. Isso permite que o paciente seja atendido de forma global, garantindo que a criança cresça de forma saudável e que o adulto não seja limitado pela sua condição”, explica.
Essa atenção é confirmada por quem utiliza o serviço regularmente. A dona de casa Wellen Marcia Almeida, 41 anos, mãe de Anderson, 14, e Ragnar, 5, ambos com hemofilia B, relata que a fundação é fundamental para o desenvolvimento dos filhos. “O Hemocentro é uma bênção na minha vida desde que descobri a hemofilia no meu primeiro filho. Lá, encontro pessoas capazes de acolher e cuidar. Todos os médicos, enfermeiros e equipe técnica são extremamente atenciosos e competentes na dedicação aos meus filhos”, afirma Wellen.
Mantendo-se como referência nacional, o Hemocentro também investe na atualização constante de terapias. Um exemplo recente é o tratamento com emicizumabe, iniciado em 2025 para crianças até 6 anos com hemofilia A. Aplicado por via subcutânea, o medicamento reduz drasticamente os episódios de sangramento e traz mais autonomia e conforto às famílias, substituindo as frequentes aplicações intravenosas.
Estrutura e Assistência Integral
Inaugurado em 2012, o Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias do Hemocentro de Brasília acompanha 1.013 pacientes com diversas coagulopatias, entre elas a hemofilia. A unidade oferece diagnóstico, fornecimento de fator de coagulação e orientações para o cuidado contínuo ao longo da vida.
Desde 2023, o ambulatório ampliou a distribuição de medicamentos não só no Distrito Federal como para a região do Entorno, em um raio de até 100 km. A dispensação domiciliar ocorre mensalmente, acompanhada por um profissional da instituição, facilitando o acesso para pacientes que possuem limitações físicas para se deslocar até a sede da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB).
O atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, farmacêuticos, odontólogos, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais, garantindo um cuidado integral e contribuindo diretamente para a qualidade de vida dos pacientes.
*Com informações da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB)
